Die Gert und Susanna Mayer Stiftung unterstützt mit rund 1,4 Millionen Euro von 2018 bis 2021 das Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V. beim Aufbau eines ambulanten Brückenteams für die Versorgung krebskranker Kinder in den Regionen Ruhr, Nordrhein und Bergisches Land. Dadurch sollen die für die betroffenen Familien aufwendigen Besuche im behandelnden kinderonkologischen Zentrum auf ein Minimum reduziert werden.
In den letzten Jahrzehnten konnten die Heilungschancen bei Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter deutlich verbessert werden. Dieser Erfolg basiert auf dem Behandlungskonzept einer intensiven Chemotherapie. Aufgrund von Nebenwirkungen einerseits und der Belastung durch die Therapie andererseits, dauert die tatsächliche Behandlung in der Regel länger als geplant und variiert in ihrer Dauer abhängig von der jeweiligen Krebserkrankung zwischen einem Jahr und zwei Jahren. In den Erholungspausen zwischen einzelnen Therapieblöcken müssen die Kinder trotzdem engmaschig in der Ambulanz des Behandlungszentrums untersucht werden. Je nach Entfernung von der Klinik ist dies für die Familie mit erheblichem Aufwand verbunden, da zu dem Ambulanzbesuch noch die Fahrzeit hinzugerechnet werden muss, die entweder im Taxi oder Privatwagen absolviert wird. In dieser Zeit muss ggf. zusätzlich die Betreuung von Geschwistern sichergestellt sein.
Für die betroffenen Familien bedeuten diese Gesamtumstände eine zusätzliche Belastung in der ohnehin schwierigen Therapiephase. Auch die Kliniken sind mit einer nicht leichten Situation konfrontiert. Für die Familie ist es belastend, dass die Betreuungsperson ganztägig gebunden ist und für die Klinik ist bei räumlich begrenzten Ressourcen in der kinderonkologischen Ambulanz ein hoher Personaleinsatz erforderlich.
Für die betroffenen Patienten und ihre Familien wird mit dem von der Gert und Susanna Mayer Stiftung gefördertem Projekt ein neues Angebot geschaffen. So wird ein ambulantes KIKHomeCare-Team an den kinderonkologischen Zentren Essen, Dortmund und Köln aufgebaut, das Kinder und Jugendliche mit einer Krebserkrankung im Bergischen Land und in der Rhein-Ruhr-Region zu Hause aufsucht und so die Versorgung der jungen Patienten flächendeckend sicherstellt. Damit sollen insbesondere die Lebens- und Versorgungsqualität verbessert werden, akute und chronische Therapiefolgen vermindert und damit Heilungschancen optimiert werden.
Auch die Belastungen für Eltern und Geschwister der erkrankten Kinder und Jugendlichen sollen dadurch vermindert werden. Ambulante und stationäre Versorgungsstrukturen an kinderonkologischen Zentren können dadurch entlastet und zusätzliche Versorgungslücken, z.B. zwischen der allgemeinen ambulanten Versorgung und der allgemeinen Palliativversorgung, geschlossen werden. Um eine Übernahme in die Regelversorgung sicherzustellen, müssen Wirksamkeit und Effizienz des Projekts nachgewiesen werden. Die wissenschaftliche Begleitung stellt diesen Aspekt sicher, um die Grundlage für Gespräche mit den Krankenkassen zu schaffen, wenn es um die Übernahme der Leistungen in die Regelversorgung geht.
Die Gert und Susanna Mayer Stiftung leistet so gemeinsam mit dem Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V. einen Beitrag, die Versorgungsqualität von an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen zu verbessern.
Wir freuen uns, bereits erfreuliche Zwischenergebnisse festhalten zu können. So melden das Universitätsklinikum Essen und das Klinikum Dortmund mit Stand 01.12.2020 folgende Zahlen: